Pränatal-Diagnostik

Als überzeugte Veganerin, die schon im zarten Alter von 14 Jahren beschlossen hat, kein „totes Tier“ mehr zu essen, stand es für mich nie in Frage, auch in der Schwangerschaft möglichst vegan zu leben (ja, ich gebe zu, bei Medikamenten oder ähnlichem war ich bereit eine Ausnahme zu machen). Worüber ich jedoch naiverweise nie nachgedacht habe, war das Thema der Pränatal-Diagnostik. Ich wollte mich ehrlich gesagt auch nicht mit dem Thema beschäftigen, denn ich wollte eine möglichst unbeschwerte Schwangerschaft.

Ersttrimester-Screening

Doch es sollte anders kommen. Nicht weil ich mich bewusst mit den Thema auseinander gesetzt habe, sondern weil ich meinen Mann, der fast schon panische Angst vor einem behinderten Kind hatte, beruhigen wollte und weil in unserem Umfeld tatsächlich alle werdenden Mütter das Ersttrimester-Screening gemacht haben. Also haben wir für dieses Screening ebenfalls einen Termin bei meinem Frauenarzt vereinbart. Wenn ich jetzt darüber nachdenke, frage ich mich, warum dieser Test überhaupt so beliebt ist. Warum zahlen junge werdende Eltern ohne wirklichen Grund für eine Leistung, die am Ende nur eine Wahrscheinlichkeit als Ergebnis auswirft? Ist die Angst vor einem „unperfekten“ Kind so groß? Warum gehört es – zumindest in unserem Bekanntenkreis – zum guten Ton, diesen Test zu machen und sich vorher nicht einmal damit auseinander zu setzen, was die Konsequenzen wären? Meinen Arzt muss ich hier in Schutz nehmen: Er hat mir diese Leistung nie angeboten oder gar aufgeschwätzt, obwohl ich auf Grund meiner gesundheitlichen Historie zu den Risiko-Schwangeren gehörte.

Und dann die grenzwertige Nackentransparenzmessung

Letzten Endes ist mein Arzt auch nur Dienstleister und hat das Screening durchgeführt. Alles schien wunderbar, bis er die Nackentransparenz messen wollte. Erst nach mehreren Anläufen klappte es und plötzlich wurde er recht still. Er maß noch einmal, veränderte die Position und maß wieder. Als er dann wieder sprach, meinte er nur, dass der Wert der Nackentransparenzmessung leicht grenzwertig sei, dies aber nichts bedeuten müsse. Die darauf folgende Woche war für mich nicht einfach, denn ich hing in der Luft und hörte in Endlos-Schleife die Worte meines Arztes, die ich immer wieder zu interpretieren versuchte. Und ich fing endlich an, mich mit dem Thema auseinanderzusetzen. Erst einmal nur damit, welche Behinderungen den erhöhten NT-Wert als Soft-Marker haben und wie heutzutage das Leben mit diesen Einschränkungen aussieht. Es gab Diagnosen, die mir wirklich Angst machten, aber auch einige, die gar nicht so furchtbar für mich klangen – unter letzteren war auch die Trisomie 21.

Der Schock, als das Ergebnis kam

Trotzdem war es erst einmal ein Schock, als das Ergebnis dann vorlag und ich von ihm zum Gespräch „vorgeladen“ wurde: Die Wahrscheinlichkeit, dass meine Tochter Trisomie 21 hat, war 1:114. Und nun geriet ich richtig in der „Mühle der Pränatal-Diagnostik“: Es wurde der nicht-invasive Bluttest empfohlen, der mit sehr hoher Genauigkeit feststellen kann, ob eine der drei Trisomien 13, 18 und 21 vorliegt. Mit meinem heutigen Wissen muss ich jedoch ergänzen, dass einem niemand erläutert, dass Mosaik- und Translokations-Trisomien sehr häufig nicht erkannt werden und es eine doch relativ hohe Rate an „falsch-positiven“ Ergebnissen gibt. In meiner Schockstarre habe ich dem Test zugestimmt und erst nach ein paar Stunden konnte ich wieder klar denken. Heute weiß ich, dass ich gar nicht so geschockt hätte sein müssen. Doch ich musste mich erst einmal von der Vorstellung, die ich von meinem Wunsch-Kind hatte, verabschieden. Natürlich bedeutet eine Wahrscheinlichkeit von 1:114 nicht, dass unsere Tochter das Down Syndrom haben wird und mein Arzt meinte, es besteht eine nicht allzu geringe Chance, dass alles in Ordnung ist.

Die innere Gewissheit

Innerlich „wusste“ ich, dass unsere Tochter ein Chromosom mehr haben wird und ich habe mich gedanklich bereits vor dem Test-Ergebnis darauf eingestellt. Mit meinem Mann konnte ich zu diesem Zeitpunkt nicht wirklich darüber reden, denn er wollte auf das Ergebnis warten – das jedoch erst nach 10 Tagen kam. Innerhalb dieser Tage wurde die Liebe zu meiner Tochter immer größer – egal ob mit oder ohne eine Trisomie oder irgendeiner anderen Behinderung. Zum ersten Mal wurde mir jedoch bewusst, welche Verantwortung auf mir lag: Ich hatte plötzlich das Recht über Leben und Tod zu entscheiden (so ganz stimmt das nicht, denn es ist trotz allem illegal, nach der 12. Schwangerschaftswoche einen Abbruch vorzunehmen, es gibt jedoch Gründe, die diese Handlung straffrei machen). Ich konnte nun festlegen, welcher Mensch l(i)ebenswert ist und entscheiden, ob ein Mensch mit Behinderung ein Recht auf Leben hat – oder nicht.

„Heutzutage muss man sich doch so etwas nicht mehr antun.“

Bereits in dieser Phase hat mich die Reaktion einiger Menschen nachdenklich gemacht: „Heutzutage muss man sich doch so etwas nicht mehr antun.“ „Das tut mir so leid! Aber du bist ja noch jung…“ „Noch steht das Ergebnis ja nicht fest – und für den Fall der Fälle gibt es ja auch Möglichkeiten.“

Damit konnte ich nicht wirklich umgehen und ich habe aufgehört, anderen davon zu erzählen. Doch ich fragte mich, was in diesen Menschen vorgeht. Für mich war meine Tochter doch nur auf Grund einer möglichen Trisomie nicht weniger liebens- oder lebenswert! So langsam wuchs eine Art Beschützer-Instinkt in mir und ich wurde richtig aggressiv, wenn mir wieder jmd. einreden wollte, dass meine Tochter besser nicht geboren werden sollte. Ehrlich gesagt fragte ich mich, wie diese Menschen auf die Idee kommen konnten, dass dieses ungeborene Leben für mich wertlos sei. Mein halbes Leben esse ich weder Fleisch noch Fisch, weil eben kein Lebewesen für meinen Genuss sterben soll. Und seit fast vier Jahren leben mein Mann und ich weitestgehend vegan, weil für uns jedes Lebewesen schützenswert ist und vor allem nicht für uns Menschen leiden soll, nur damit wir – in meinen Augen eingefahrenen – Ernährungs- und Lebensstil-Mustern folgen können. Und nun soll plötzlich ein Menschenleben nur wegen einer Behinderung, deren Auswirkung eh noch keiner absehen kann, nicht mehr lebenswert für mich sein?

Entscheidung gegen einen Abbruch

Ich habe mich also bereits vor dem Bekanntwerden des Ergebnisses für meine Tochter entschieden und daher sagte ich meinem Arzt auch gleich bei der Übermittlung der Diagnose, dass ein Abbruch keine Option ist – auch wenn er diese direkt in den ersten Sätzen angeboten hat. Ich hatte mit ihm Glück, denn er erklärte mir nur, wie eine Spätabtreibung aussehen würde (denn ich war ja bereits in der 15. Schwangerschaftswoche) und versuchte so neutral wie möglich zu bleiben. Leider ist das nicht immer so und ich musste schon ganz andere Geschichten hören. Da dieser Test eben kein 100%-ig sicheres Ergebnis liefert, ist dann doch eine Amniozentese vorgesehen, um die Trisomie 21 zu verifizieren. Auf die Entscheidung, die ich nun traf, bin ich nicht stolz und ehrlich gesagt bereue ich sie heute sehr: Ich stimmte dem invasiven Eingriff zu. Warum? Das kann ich bei besten Willen nicht beantworten. Denn es hätte nichts geändert. Vielleicht hatte ich mich noch nicht komplett von einem „gesunden“ Kind verabschiedet und hoffte auf ein anderes Ergebnis? Vielleicht hatte ich Angst vor der Aufgabe, die ich mir selber „aufbürdete“? Vielleicht hatte ich die Risiken auch einfach ausgeblendet, denn mein Arzt hatte sie erfolgreich kleingeredet?

Doch noch eine Amniozentese und DS Info-Center

Dass ich meine ungeborene Tochter vor diesem Eingriff nicht geschützt habe, dass ich diese spitze Nadel in ihre Höhle habe eindringen lassen, werde ich mir wahrscheinlich sehr lange nicht verzeihen. Der Eingriff verlief zum Glück unkompliziert und ich wurde mit Internetadressen von Eltern-Initiativen und der Telefonnummer einer Humangenetikerin nach Hause geschickt. Der Termin zur Beratung war schnell vereinbart und verlief unspektakulär. Wir wurden über die biologischen Hintergründe aufgeklärt und unsere genetische Familien-Anamnese wurde erstellt. Das war es. Mehr an Beratung oder Information war nicht angedacht. Doch ich hatte so viele Fragen!

Also wendeten wir uns an das DS Info-Center und bekamen nach einem wirklich netten Gespräch Ansprechpartner in der Nähe genannt und einiges an Informations-Material zugesandt. Unsere Ansprechpartnerin, eine Mutter eines 14-jährigen Jungen mit Down Syndrom, beantwortete nicht nur so gut es ging all unsere Fragen, sondern lud uns auch gleich zu Kaffee und Kuchen bei sich zuhause ein. Je mehr ich mich mit dem Thema beschäftigte, desto weniger Ängste und Sorgen hatte ich und schon nach kurzer Zeit überwog die Freude auf die Geburt meiner Tochter. Der Nachmittag bei einer fremden Familie war so herzlich und positiv und wir fühlten uns in unserer Entscheidung immer mehr bestätigt.

Negative Stimmen

Doch es gab leider auch viele negative Stimmen, die nicht nur unsere Entscheidung in Frage stellten, sondern uns auch immer wieder von einem Schwangerschafts-Abbruch überzeugen wollten. Es wurden Ängste geschürt (Wird eure Tochter irgendwann einmal selbstständig ihr Leben führen können? Wird sie überhaupt glücklich sein? Hält das eure Partnerschaft/Ehe aus?) und es wurde die Zukunft negativ dargestellt (Ihr werden euch euer Leben lang um sie kümmern müssen. Sie wird immer ein Außenseiter sein.). Es hat mich wirklich viel Kraft gekostet, mich nicht in diesen Gesprächen zu verlieren. Irgendwann wollte ich jedoch mit niemanden mehr darüber reden, denn natürlich hatte ich diese Ängste und Sorgen auch. Doch ist das ein Grund, sich gegen seine ungeborene Tochter zu entscheiden?

Wir sortierten unseren Bekannten- und Freundeskreis aus und wählten einen Namen: Philina Lara. Und ich fing endlich wieder an, die Schwangerschaft zu genießen. Natürlich hatte ich immer wieder sehr traurige Momente voller Sorgen um Philinas Zukunft. Aber die waren meist in unserer wenig inklusiven Gesellschaft begründet und sehr schnell vorüber. Auch wenn ich nun öfter als anfangs geplant zur Kontrolle sowie insgesamt sogar viermal zur Feindiagnostik musste und diese Termine immer wieder Anspannung in mir auslösten, wurde das Band zwischen mir und meiner Tochter mit jedem Tag stärker und ich konnte es irgendwann nicht mehr erwarten, sie in den Armen zu halten. Erweiterte Nierenbecken inkl. erweiterte Harnleiter sorgten gut einen Monat vor ET noch einmal für Aufregung, denn meinem Arzt, der auch der Chefarzt der Klinik ist, in der ich entbinden wollte, wurde die Sache nun doch zu heikel und er empfahl uns ein Perinatal-Zentrum des Levels 1 und einen geplanten Kaiserschnitt, um die Gefahren bei und nach der Geburt für Philina so gering wie möglich zu halten.

Philinas Geburt

Als ich sie dann – 20 Tage früher als gedacht – endlich nach einer schnellen und unkomplizierten spontanen Geburt in den Armen hielt, war ich überglücklich. Aber auch etwas traurig, denn es schoss mir sofort in den Kopf, dass es genug Menschen gab, die ihr dieses Leben nicht ermöglicht hätten. Ach und mein Mann, der anfangs ja so viel Angst vor einem Kind mit einer Behinderung hatte, war nicht nur von Anfang an dafür, Philina das Leben zu schenken, sondern liebt sie heute mehr als alles andere auf der Welt und würde sie nie wieder hergeben wollen.

down syndrom pränatal Diagnostik

Heute, gut 9 Monate später, bereue ich diese Entscheidung kein bisschen. Die Entscheidung „für das Leben“ passte in mein Werte-Gefüge und Philina ist für uns immer noch perfekt. Ja, sie ist grobmotorisch etwas hinterher und ja, sie hat einige Beschwerden wie ihre Infektanfälligkeit, die für Kinder mit Down Syndrom sehr typisch sind. Aber dafür werde ich jeden Morgen von einem glücklichen Baby angestrahlt, das sich sehr gut entwickelt und das so viel Liebe in unser Leben gebracht hat. Sie hat uns vervollständigt und ich möchte sie nicht mehr in meinem Leben missen. Auch wenn dieses natürlich dadurch etwas komplizierter wurde und wir uns mit Bürokratie, Vorschriften und typischen Beamten herumärgern müssen. Auch die notwendigen Therapien sowie Arzttermine kosten Zeit und selbstverständlich auch Kraft. Doch mein Mann und ich sind beide an der Situation gewachsen. Wir haben uns beide neue Fertigkeiten angeeignet, von denen wir nie dachten, dass wir sie erlernen könnten und wir haben in der recht kurzen Zeit sehr viele tolle Menschen kennen lernen dürfen, mit denen wir sonst nie Kontakt gehabt hätten.

Es ist uns klar, dass der von uns gewählte Weg nicht der einfachste ist und sein wird. Aber wir sind uns auch ganz sicher, dass dies der Weg ist, der zu uns passt und auf dem wir wachsen können – gemeinsam mit unserer Tochter Philina.

Petition zur Pränatal-Diagnostik

Zu guter Letzt möchte ich auf eine Petition hinweisen, die sich mit dem Thema der Pränatal-Diagnostik beschäftigt, weil es mir einfach keine Ruhe lässt und ich das Gefühl habe, dass ich dies meiner Tochter einfach schuldig bin. Es ist seitdem ein Thema, das mich nachdenklich und auch traurig macht und das in unserer Gesellschaft viel zu sehr tabuisiert wird. Auch wenn der Titel etwas anderes assoziiert, möchte ich klarstellen, dass es den Erstellern ausdrücklich nicht gegen das Recht der Frau auf Abtreibung geht. Sie ist auch nicht gegen medizinischen Fortschritt und nicht gegen Pränataldiagnostik per se. Sie fordert aber einen anderen Umgang mit der Diagnose und eine breite Diskussion. Schon heute werden nämlich 90 bis 95 Prozent der Ungeborenen mit der Diagnose „Trisomie 21“ abgetrieben. Diese Zahl hörte ich tatsächlich zum ersten Mal von meinem Arzt – und sie bringt mich immer noch zum Weinen.

Hier gehts zur Petition:  <– klick

Ganz lieben Dank an dich Melanie. Als dich mich über Facebook angeschrieben hast, war mir sofort klar, dass deine Worte alle Menschen erreichen sollen. Ich hoffe mein Blog hilft dir mit deinem Anliegen etwas mehr Reichweite zu bekommen. Ich war selbst sehr zu Tränen gerührt von deiner Geschichte. Bei mir war die Pränataldiagnostik auch ein ziemlicher Horror, weil die Bluttests in den USA nicht auswertbar waren… Ich habe damals auch einen Artikel dazu verfasst. Liebe Melanie, ich möchte dir an dieser Stelle anbieten, dass du dich jederzeit in punkto veganer Ernährung an mich wenden kannst. Vielleicht ist dir das an der ein- oder anderen Stelle eine Stütze. Danke für diesen tollen Artikel und deine offenen Worte.

Und ihr Lieben da draussen: Falls du gerade in einer ähnlichen Situation steckst, hoffe ich dass du hilfreiche Impulse bekommen hast und dein Leid ein wenig teilen konntest, dich nicht so alleine fühlst. Hinterlasse gerne einen Kommentar mit deinen Erfahrungen.

Alles Liebe

Deine Carmen

„Ja – schicke mir bitte das gratis eMail-Kurs über Vitamin B12 in Schwangerschaft, für Babies, Kinder und Erwachsene!“

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3 Kommentare

  1. Was für ein wundervoller Text, jeder Mensch ist l(i)ebenswert!
    Gratulation zu eurer wunderhübschen Tochter! Jedes Leben ist wertvoll.

    Allerliebst,
    Lika

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  2. Ein wirklich toller Text von einer ganz besonderen Mama …einfach traumhaft schön

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  3. Jeder Mensch verdient eine Chance. Mit einer Abtreibung verwehrt man genau dieses Recht oftmals wundervollen Persönlichkeiten. Scheine, Scheine, Sonnenkind, versprüh ein bisschen Liebe, den Stoff, aus dem Träume sind…

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